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Alt 03-10-2005, 22:33 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Oct 2005
Beiträge: 49
Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Behinderungen!!

Ich bin ein 27 jähriger Familien Vater mit 2 Kindern.

Mein erstgeborener (3 einhalb Jahre) hat eine Leidensgeschichte hinter sich die wünscht man noch nicht mal seinem Feind.

Zwei Tage nach seiner Geburt kam er das erste mal unters Messer (Diagnose Herzfehler) dies war eine von fünf in seinem jetzigen kurzem Leben. Nach einem einjährigen Krankenhaus Aufenthalt konnten auch wir endlich mal mit ihm allein sein nur war dies eher ein langer und beschwerlicher Weg von Krankenhäusern und Therapien die meiner Meinung nichts genützt haben. Seit Mitte letzten Jahres konnte er nun endlich Grabbeln und seit Februar diesen Jahres endlich laufen. Nachdem wir dachten es könnte nicht schlimmer werden erfuhren wir dann Ende März das er nie sprechen wird man hat ihm bei der letzten OP die Stimmbänder durchtrennt und eine OP kommt leider nicht in Frage da es unter Vollnarkose gemacht werden müsste und dies wohl sein Herz nicht schafft.
Doch als wir uns dann auch damit abgefunden hatten kam für uns der nächste Hammer man fand heraus das er auch noch taub ist.

Nun sind wir wieder gefragt die Gebärdensprache zu erlernen damit wir nun nach so langer Zeit uns mal mit unserem Kleinen unterhalten können.

Ich dachte mir ich schreibe dies mal auf und setzte es mal hier ins Forum für alle Eltern die mal meinen Ihre Kinder seien zu frech oder gehen einen auf die Nerven.
Ich sag nur seid froh das es Euren Kindern so gut geht.

Aber vielleicht gibt es auch welche die ähnliche Leidenswege hinter sich haben würde mich schon sehr interresieren.

Bis dahin.

PS:Meine Tochter ist Kerngesund Gott sei Dank!
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:37 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Aug 2005
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Beiträge: 4.213
Noreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und weg
Wow Kenny...

Meine Lütche war auch mit Herzfehler geboren und ich bin immer wieder froh, daß der Fehler sich verwachsen hat und sie außer Extrasystholen keine Probleme mehr hat.
Besonders wieder, wenn ich solche Geschichten lese.

Was für ein Leben führt ihr?
Ich meine, wenn ihr die Gebärdensprache lernt, wie lernt der Kleine sie?
Wie ist der Alltag mit ihm, wie verständigt ihr euch?
__________________
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist
[Save the planet - kill yourself]
Noreia ist offline   Mit Zitat antworten
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Alt 03-10-2005, 22:39 - Behinderungen!!
Forenlegende
 

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PC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und weg
Himmel... Ich bewundere Eure Zuversicht !

Ich selber habe keine Kinder ...
Werde wohl aus gründen der Vernunft drauf verzichten müssen ...

Habe jahrelang in PCB-verseuchten Räumen gearbeitet ...
Die Wahrscheinlichkeit, das ein von mir gezeugtes Kind schwerstbehindert zur Welt kommt liegt bei 50 %


Die Frage die sich mir stellt ist...

Warum wurden die Stimmbänder durchtrennt ???

Mit ist keine medizinische Indikation bekannt, die sowas nötig macht !

__________________
Zufall ???

Wenn man die Buchstaben beim Wort "Bundeskanzlerin" anders ordnet,
kommt "Bankzinsenluder" raus !
PC-Exorzist ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:39 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Sep 2002
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Beiträge: 9.134
Baby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und wegBaby-Bär alle sind ganz hin und weg


Worte fallen mir vll. später noch ein
__________________
Das Leben ist keine Generalprobe!
I just had a call from a charity asking me to donate some of my clothes to the starving people throughout the world.
I told them to piss off ! !
... Anybody who fits into my clothes isn't starving!
Baby-Bär ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:40 - Behinderungen!!
Nettes Sexmonsta
 

Registriert seit: Sep 2002
Ort: irgendwo im Wald
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Beiträge: 21.287
Ronja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und weg
Kenny die etwas anderen Kinder.

Ich habe eine Freundin ..die ein sogenanntes behindertes Kind hat.
Es passierte bei der Geburt ..Sauerstoffmangel.

Die Familie hat sich auf *dieses besondere Kind eingestellt.
Ich möchte die Schwierigkeiten nicht runter spielen.
Aber Fakt ist sie lieben dieses Kind.
Und ja man kann sagen Gott sei Dank das Andere Kind ist kern gesund und ja man kann sagen es ist *spannend die Gebärdensprache zu leren ..sich dem Kind zu nähern ...und ihm helfen in dieser Welt " klar" zu kommen.
__________________
Ach ja..., ich bin nicht versaut, ich bin moralisch flexibel )
Ronja Räubertochter ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:44 - Behinderungen!!
Hackbraten-Queen
 

Registriert seit: Sep 2004
Beiträge: 39.351
dany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und weg
Mein Grosser ist "nur" körperlich behindert und das auch nicht besonders schlimm. Der Schock ist enorm und man braucht sehr viel Kraft um die Zukunft zu bewältigen.
Ich wünsche euch diese Kraft und noch viel mehr .
Ihr werdet Mittel und Wege finden um euch eurem Kind mitzuteilen und das nicht nur mit Gebärdensprache. Liebe kann man auch ohne Worte geben und so wie du schreibst weiss euer Sohn das ihr ihn liebt und das ist das wichtigste überhaupt!
__________________

dany ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:50 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Oct 2005
Beiträge: 49
Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von Noreia

Was für ein Leben führt ihr?
Ich meine, wenn ihr die Gebärdensprache lernt, wie lernt der Kleine sie?
Wie ist der Alltag mit ihm, wie verständigt ihr euch?
Nun unser Alltag ist eigentlich wie fast jedere andere auch ich bin Berufstätig und meine Frau kümmert sich um die Kinder.

Nun Du wirst lachen der lernt das schneller wie wir selbst wenn wir mal einen Fehler machen haut er uns auf die Finger und zeigt es uns richtig also manchmal muss ich schon staunen vom logischen denken her ist er sehr pfiffig.

Die hauptsächliche Verständigung ist immer noch das zeigen auf Sachen,Gegenstände usw. oder das einfache Kopf nicken beim JA und NEIN.Nur sollen wir dies so langsam abstellen und ihm ebend an hand der Gebärdensprache zeigen oder fragen was er will oder was er lassen soll.
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:52 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Aug 2005
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Beiträge: 4.213
Noreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und wegNoreia alle sind ganz hin und weg
Zitat:
Zitat von Kenny
Nun Du wirst lachen der lernt das schneller wie wir selbst wenn wir mal einen Fehler machen haut er uns auf die Finger und zeigt es uns richtig also manchmal muss ich schon staunen vom logischen denken her ist er sehr pfiffig.
Stimmt, man unterschätzt die Kleinen immer wieder.
Wie wird das in Zukunft sein mit Schule, Ausbildung?
__________________
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist
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Noreia ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:54 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Oct 2005
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Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von dany
Mein Grosser ist "nur" körperlich behindert und das auch nicht besonders schlimm. Der Schock ist enorm und man braucht sehr viel Kraft um die Zukunft zu bewältigen.
Ich wünsche euch diese Kraft und noch viel mehr .
Nun nicht nur der Schock war damals für uns sehr groß auch das ungewisse über das alles.Denn es konnte uns bis heute keiner sagen wie es zu so etwas kommen konnte.Wir haben alle möglichen Blut und Gene Tests durchgeführ jedoch ohne Ergebniss.
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:57 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Oct 2005
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Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von Noreia
Wie wird das in Zukunft sein mit Schule, Ausbildung?
Nun er geht seit Anfang September in einen Fachgerechten Kindergarten und ich denke mal das die Schule auf das selbe hinaus laufen wird und Ausbildung naja um ehrlich zu sein da mache ich mir noch keine Gedanken.
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 22:58 - Behinderungen!!
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PC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und wegPC-Exorzist alle sind ganz hin und weg
Ist das mit den Stimmbändern wirklich Irreversibel ?
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Zufall ???

Wenn man die Buchstaben beim Wort "Bundeskanzlerin" anders ordnet,
kommt "Bankzinsenluder" raus !
PC-Exorzist ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:00 - Behinderungen!!
Hackbraten-Queen
 

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dany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und wegdany alle sind ganz hin und weg
Das haben wir auch gemacht, das einzige was sie uns sagen konnten war das eine Behinderung auch spontan auftreten kann ohne das bei den Eltern ein Gendefekt vorliegt. Wirklich helfen konnte uns bi den verschiedenen Beratungsstellen und Ärzten niemand.
Der Schock den man am Anfang hat und der Blick in eine ungewisse Zukunft, bei uns halt eben die Frage was ist noch alles nicht so wie es sein sollte? Welche versteckten Behinderungen liegen noch vor? Wir konnten ja anfangs nicht wissen das unser Sohn ansonsten kerngesund ist. man fühlt sich hilflos und alleingelassen.
__________________

dany ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:02 - Behinderungen!!
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Registriert seit: Oct 2005
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Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von PC-Exorzist

Die Frage die sich mir stellt ist...

Warum wurden die Stimmbänder durchtrennt ???

Mit ist keine medizinische Indikation bekannt, die sowas nötig macht !

Es war einfach nur pfusch anstatt ihm vom Rücken aus zu operieren (war bei der 1. OP so) hat man es durch den Brustkorb gemacht und dadurch alles durchdrennt.

Und leider wächst sowas von selbst nicht wieder zusammen.
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:04 - Behinderungen!!
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Melisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes AnsehenMelisande genießt extrem hohes Ansehen
Kenny, Kinder suchen sich die Eltern aus, zu denen sie kommen. Euer Sohn hat Euch ausgesucht, er wächst mit Euch und Ihr wachst durch Ihn. Er wird sich stabilisieren und seinen Platz finden, in der Welt, da bin ich mir ganz sicher. Diese Kinder lernen aus den ihnen gegebenen Möglichkeiten das Beste zu machen, was sie an Lebensfreude und mentaler Intelligenz entwickeln, davon kann sich manch ein Anderer eine Schiebe abschneiden.
Ich war mal in Kopenhagen ... wie man da miteinander umgeht, egal welche Hautfarbe, Religion, Aussehen , Behinderung dort jemand hat, es schaut Niemand, alles wird akzeptiert und als normal angesehen. Es hat mir sehr gut gefallen dort.
Ich hätte auch ein behindertes Kind gehabt, Sauerstoffmangel, er ist nur 5 Tage alt geworden. Du kannst Dir denken, wie froh ich bin, wenn meine anderen Kinder rumbrüllen und mich nerven, das sich meine Fußnägel aufrollen, einfach, weil sie so lebendig sind. Aber auch sie sind nicht genormt und passen in jeden Rahmen.
Ich wünsche Euch weiterhin noch viel Kraft.
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Ich bin die Kraft die Gutes will und Gutes schafft.
Melisande ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:05 - Behinderungen!!
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Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von dany
Das haben wir auch gemacht, das einzige was sie uns sagen konnten war das eine Behinderung auch spontan auftreten kann ohne das bei den Eltern ein Gendefekt vorliegt. Wirklich helfen konnte uns bi den verschiedenen Beratungsstellen und Ärzten niemand.
Der Schock den man am Anfang hat und der Blick in eine ungewisse Zukunft, bei uns halt eben die Frage was ist noch alles nicht so wie es sein sollte? Welche versteckten Behinderungen liegen noch vor? Wir konnten ja anfangs nicht wissen das unser Sohn ansonsten kerngesund ist. man fühlt sich hilflos und alleingelassen.
Ja ganz genau.Habe vor meiner Frau nie richtig geweint habe immer versucht der Starke Part von uns zweien zu sein denke mal das hat uns so zusammen geschweisst kann mit meiner Frau dadurch heute über wirklich alles reden.
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:11 - Behinderungen!!
Nettes Sexmonsta
 

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Ronja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und weg
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Ronja Räubertochter ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:12 - Behinderungen!!
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Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von Melisande
Du kannst Dir denken, wie froh ich bin, wenn meine anderen Kinder rumbrüllen und mich nerven, das sich meine Fußnägel aufrollen, einfach, weil sie so lebendig sind. Aber auch sie sind nicht genormt und passen in jeden Rahmen.
Oh ja meine jüngste kann zwar noch nicht reden aber hält uns auch sonst ganz schön auf Trapp besonders das Nachts wecken mit Geschrei beherrscht sie sehr gut.
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:15 - Behinderungen!!
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Kenny befindet sich auf einem aufstrebenden Ast
Zitat:
Zitat von Ronja Räubertochter
Was falsch gemacht oder gesagt???
Kenny ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:17 - Behinderungen!!
Ate
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Ate alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und wegAte alle sind ganz hin und weg
Zitat:
Zitat von Melisande
Kenny, Kinder suchen sich die Eltern aus, zu denen sie kommen. Euer Sohn hat Euch ausgesucht, er wächst mit Euch und Ihr wachst durch Ihn. Er wird sich stabilisieren und seinen Platz finden, in der Welt, da bin ich mir ganz sicher. Diese Kinder lernen aus den ihnen gegebenen Möglichkeiten das Beste zu machen, was sie an Lebensfreude und mentaler Intelligenz entwickeln, davon kann sich manch ein Anderer eine Schiebe abschneiden.

soo..ich bin jetzt erst mal ne runde heulen..das haste wirklich schöööööön gesagt


und an kenny plus familie , auf dass ihr immer die stärke habt, die ihr braucht
__________________
Es ist alles nur Spiel und Spaß, bis es ins Auge geht.
Dann ist es Spaß, den du nicht sehen kannst.
Ate ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 03-10-2005, 23:20 - Behinderungen!!
Nettes Sexmonsta
 

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Ronja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und wegRonja Räubertochter alle sind ganz hin und weg
Zitat:
Zitat von Kenny
Was falsch gemacht oder gesagt???
Ich fühle mich etwas übergangen *seufz...Kenny
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Ronja Räubertochter ist offline   Mit Zitat antworten
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